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来源：彩之家app2023-12-14 17:48

冰雪盛会铸经典向着春天再出发——写在北京冬奥会开幕一周年之际******

　　2022年立春之日，一段团结与梦想的故事从北京起笔，全球共襄北京冬奥会的盛举，人们共享奥林匹克的荣光。“北京冬奥会是我国重要历史节点的重大标志性活动，是展现国家形象、促进国家发展、振奋民族精神的重要契机，对京津冀协同发展有着强有力的牵引作用。”“办好北京冬奥会、冬残奥会，是中国对国际社会的庄严承诺。”在习近平总书记亲自谋划、亲自部署、亲自推动下，一场无愧于祖国、无愧于人民、无愧于时代的盛会，给世界展现了阳光、富强、开放、充满希望的国家形象。

　　2023年的春天如约而至。在北京冬奥会精彩开幕一周年之际，回眸申办、筹办、举办全过程，广大参与者共同创造的胸怀大局、自信开放、迎难而上、追求卓越、共创未来的北京冬奥精神为加快建设体育强国、健康中国注入强大精神力量，继续发出“一起向未来”的深情呼唤。

视频：冰雪盛会铸经典向着春天再出发——写在北京冬奥会开幕一周年之际来源：新华社客户端

　　　冬奥遗产造福人民

2022年2月4日，第二十四届冬季奥林匹克运动会开幕式在北京国家体育场举行。这是开幕烟花在鸟巢上空绽放。新华社记者陈建力摄

　　今年春节假期，国家速滑馆“冰丝带”，这座北京冬奥会冠军高亭宇创造历史的地标场馆热闹非凡——冰场外，等待取冰鞋的游客排起了数十米的长队，冰面上，不同水平的滑冰爱好者尽情驰骋。

　　为庆祝冬奥会开幕一周年，国家速滑馆举办了首场市民速度滑冰系列赛。参赛选手不但可以享受专业转播机位的现场直播和大赛标准的电子计时记分，优胜者还可以像奥运健儿打破纪录那样，荣登“冰丝带”专属纪录墙。国家速滑馆公司董事长武晓南说：“我们这块‘最快的冰’变身为群众的冰，就是要让更多人一起共享冬奥遗产、共创美好未来！”

2023年1月30日，市民游客在国家速滑馆内滑冰，感受冰雪乐趣。新华社记者鞠焕宗摄

　　在北京冬奥会之后的首个冰雪季，沉浸式体验成为冬奥场馆的靓丽名片。在首钢滑雪大跳台，人们乘着“雪圈”从大跳台落地区俯冲而下，体验苏翊鸣、谷爱凌在这里的夺冠视角；在延庆奥林匹克园区，畅滑冬奥赛道“雪飞燕”、在“雪游龙”体验“冰上F1”雪车雪橇的速度与激情、入住冬奥村运动员“冠军房”，已经成为时髦的打卡项目。

这是2022年4月26日拍摄的国家雪车雪橇中心(下)和冬奥村(上)(无人机照片)。北京延庆奥林匹克园区于2022年4月29日正式向公众开放。新华社记者张晨霖摄

　　在云顶滑雪公园，通过改造、适当降低难度后的U型槽、障碍追逐、坡面障碍、平行大回转等赛道，也向大众正式开放。大年初一，来自北京的贾先生一家早上吃完饺子就赶往崇礼，中午就完成了兔年“首滑”，京张高铁让崇礼成为北京人“家门口”的滑雪场。“虎年春节我们全家人在电视机前看冬奥会，兔年春节我们已经迫不及待要亲身体验冬奥赛道了！”

　　奥运场馆赛后利用是一道世界难题，“双奥之城”北京同张家口一道，在场馆建设改造之初就充分考虑场馆功能用途，令其不但在赛时精彩亮相，更在赛后造福人民。

　　与“冰丝带”交相辉映的国家体育场“鸟巢”和国家游泳中心“水立方”，也在新年伊始开门迎客。“鸟巢欢乐冰雪季”在“鸟巢”北侧的附场开幕。3.4万平方米的冰雪乐园内，人们一边滑雪，一边与“鸟巢”和2008年北京奥运会祥云火炬同框拍照。

　　在国家游泳中心，供大众健身的游泳池，以及拥有冰场和冰壶赛道的“冰立方”冰上运动中心都恢复运营，实现了“水冰”双轮驱动。“我们早就‘瞄’上这块场地了！以前要跑到郊区借别人的冰球场打冰壶，如今在‘家门口’就能体验一流设施。”家长肖女士对记者说。

2023年2月1日，游客在北京国家游泳中心“冰立方”内体验冰壶。新华社记者鞠焕宗摄

　　一流的场馆需要一流的赛事作为支撑。北京冬奥会后，各大场馆有望成为多项世界大赛或国内赛事的举办地。国际滑联“卓越中心”“世界冰壶学院培训中心”等纷纷落户冬奥场馆，我国体育对外交往有了更多平台。

　　在冬奥场馆内，不少工作人员穿着冬奥服装为游客服务，他们抓紧学习市场开发、商业推广知识，逐步完成从“场馆运行”到“场馆运营”的身份转变。在冬奥场馆外，一批经过北京冬奥会历练，熟悉赛事策划与组织、冰雪产业管理、冰雪运动设施维护管理等方面的人才，正在新的岗位发光发热。

　　曾在北京冬奥组委体育部工作的刘金通过国际雪联层层考核，成为中国第一位高山滑雪的国际技术代表。

　　北京冬奥会特许商品经营负责人之一的郭磊如今回到中国奥委会市场开发部。北京冬奥会吉祥物“一墩难求”的经历让他深知，做好特许经营要以消费者为中心，紧盯市场需求，深耕产品内涵。

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　　对冬奥人来说，北京冬奥会是一段难忘的人生记忆，更是一段重要的人生经历。在2022年12月举行的国际奥委会执委会会议上，国际奥委会主席巴赫感慨道：“感谢所有人的付出，北京冬奥会的美好回忆我将永远铭记！”

　　竞技体育持续突破

2022年2月4日，第二十四届冬季奥林匹克运动会开幕式在北京国家体育场举行。这是焰火表演。新华社记者宋彦桦摄

　　中国体育代表团在北京冬奥会上实现全项参赛，以9金4银2铜高居金牌榜第三位，在北京冬残奥会上夺得18金20银23铜，历史上首次位列金牌榜和奖牌榜双榜首。在北京冬奥会和冬残奥会上，中国运动员创造历史最佳，书写“冰雪荣耀”。

　　北京冬奥会的成功举办和优异的运动成绩，对中国竞技体育产生深远影响，不仅积累了经验，更鼓舞了士气。北京冬奥会后，中国体育健儿持续巩固优势项目，不断补齐短板弱项，继续在多个项目上争金夺银，取得突破。

　　在2022-2023赛季速度滑冰世界杯第二站荷兰海伦芬站男子1000米比赛中，中国选手宁忠岩为中国速滑队收获了新赛季的第一金。“给好运一点时间，它不会离我太远的。”在北京冬奥会上，宁忠岩没能登上领奖台，但是他一直没有服输，已经把目标瞄准了下届冬奥会。

　　1月19日和21日，中国选手谷爱凌在2022-2023赛季国际雪联自由式滑雪U型场地技巧世界杯分站赛连夺两枚金牌。这位在北京冬奥会上收获两金一银的天才少女，正用她的精彩表现带动更多年轻人喜爱冬季项目。

　　在普莱西德湖进行的2023年世界大学生冬季运动会女子冰壶决赛中，中国队以6:4逆转战胜韩国队，夺得金牌。这是自2009年在哈尔滨举行的世界大冬会之后，中国队再次摘得世界大冬会女子冰壶金牌。

　　在冰岛雷克雅未克举行的2023年U20男子冰球世锦赛乙级B组比赛中，中国队以五战全胜的成绩夺得冠军。自2011年国际冰联实行新分组规则以来，中国队首次升入U20男冰世锦赛乙级A组，中国冰球的青年力量正快速成长。

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　　冬季项目不断进步，夏季项目也在创造历史。

　　2022年女足亚洲杯，中国女足在半决赛“点杀”日本队，又在决赛逆转击败韩国队，时隔16年重返亚洲之巅。

2022年2月6日，中国队在颁奖仪式上庆祝。当日，在印度孟买举行的2022女足亚洲杯决赛中，中国队以3比2战胜韩国队，夺得冠军。新华社发(贾韦德·达尔摄)

　　2022年女篮世界杯，王思雨在半决赛终场前投进的最后两个罚篮，不仅被球迷评选为2022年亚洲篮球最佳进球，更是把中国女篮带进决赛，亚军也追平了中国女篮在世界杯的历史最好成绩。

　　2022年田径世锦赛，男子跳远选手王嘉男凭借最后一跳的8米36逆转夺金，成为首位获得男子田赛世界冠军的中国选手。在网球大满贯赛事中，郑钦文、吴易昺等多位中国网球新秀取得突破……

　　国家体育总局竞技体育司发布的《2022年我国运动员取得成绩报告》显示，2022年中国体育健儿共在21个项目上获得93个世界冠军、创11项世界纪录，其中既有强势夺冠，也有崭新突破。

2022年2月5日，在首都体育馆举行的北京2022年冬奥会短道速滑项目混合团体接力决赛中，中国队夺得冠军。新华社记者杨磊摄

　　2023年，2024年巴黎奥运资格赛将全面开启，2026年米兰-科尔蒂纳丹佩佐冬奥会也将迎来倒计时1000天，而今年的杭州亚运会则是继北京冬奥会之后我国举办的又一重要主场体育盛事。

　　国家体育总局局长高志丹说，2023年是全面贯彻落实党的二十大精神的开局之年，是实施“十四五”规划承前启后的关键之年。体育战线要以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，全面贯彻落实党的二十大精神和党中央国务院重大决策部署，高质量推动体育各领域发展，加快推进体育强国新实践。

　　群众体育彰显活力

　　2022年10月，国际奥委会发布的《北京冬奥会市场营销报告》显示，本届赛事吸引全球20.1亿电视观众和数字平台观众，成为转播时长最多、收视率最高、数字化互动最广泛的冬奥会。北京冬奥会的影响力，更在于让冰雪运动从原来的小众项目成为大众新时尚。

　　兔年新春，冰雪热让年味更浓。在北京什刹海冰场，大红灯笼点缀其间，中国短道速滑奥运冠军武大靖头戴熊猫帽、身着军大衣，与大爷们进行滑冰竞速。他说：“从小就是跐溜滑高手，到什刹海冰场，发现高手老多了。”

2023年1月20日，市民在北京什刹海冰场休闲。新华社记者任超摄

　　在河北崇礼，各大雪场酒店房间基本均处于“爆满”状态。春节假期，崇礼区六大滑雪场游客达15.69万人次。雪场“人满为患”的消息，让国内雪圈为之一振。

　　北京冬奥会种下的冰雪运动种子已经生根发芽。来自新疆石河子的小朋友聂榕辰是苏翊鸣的铁杆“迷弟”，只有6岁的他如今已有4年“雪龄”。这个冬天，他每周至少有10个小时“泡”在雪道上。未来，他希望像苏翊鸣哥哥一样进入国家队。

　　内蒙古自治区呼和浩特市滑雪教练通石金说，北京冬奥会最直接的影响就是越来越多的家长给孩子报滑雪课，而且很多陪孩子来的家长也从最开始的“看看”，变成了后来的“练练”，大家都想体验滑雪的快乐。

　　中国西北之北，阿尔泰山雪层厚、雪季长，而且是雪友最爱的天然粉雪。“冰天雪地也是金山银山”，一支专门做滑雪测评的创业团队已在此安营扎寨，远赴千里“淘金”的他们相信，三亿人参与冰雪运动只是开始，会有更多人追求更高层次的滑雪体验，“我们要在阿勒泰等他们”。

　　随着“南展西扩东进”步伐加快，冰雪运动画卷也在我国南方铺开。新年伊始，为期3个月的四川全民健身冰雪季开幕，涵盖了竞技类冰雪赛事、亲子群众类体验等项目；湖北省第三届冰雪大会在恩施巴东绿葱坡滑雪场举行；在北回归线以南的广西南宁，每个周末都有约2000至4000人次踏上冰纷万象滑冰场……

　　神州大地绽放冰雪运动之花，大江南北涌动全民健身热潮。岁末年初，2023北京冰雪消费节拉开帷幕；浙江江山一年一度的乡村运动会举办；中西部地区县域乡村足球赛在全国5个省区、26个县域内展开较量……

　　党的二十大报告提出，广泛开展全民健身活动，加强青少年体育工作，促进群众体育和竞技体育全面发展，加快建设体育强国。在年初召开的各地两会中，有关“全民健身”“体育强国”的部署和规划、真招和实招陆续推出。

　　北京市提出，扎实做好后冬奥文章，持续普及冰雪运动，加强青少年体育工作，广泛开展全民健身活动，新建或更新一批群众身边的体育设施，新增各类森林步道100公里、健康绿道50公里，推动京张体育文化旅游带建设；河北省提出，大力发展后奥运经济和文旅产业，实施冰雪运动、冰雪文旅、冰雪产业融合发展行动，加快冬奥场馆市场化开发，抓好京张体育文化旅游带等建设；浙江省提出，2023年要举全省之力办好杭州亚运会、亚残运会，加快建设省全民健身中心，新建省级基层体育场地设施1000个、“环浙步道”2500公里；四川省提出，要把群众体育健身需求纳入城市规划刚性要求，大力推动新建改建体育公园；广东省提出，广泛开展全民健身，推进公共体育场地设施建设和免费低收费开放……

　　区域发展齐头并进

2022年1月21日，G8825次列车经过居庸关隧道，冒雪驶向太子城。当日，京张高铁冬奥列车开启赛时运输服务。新华社记者邢广利摄

　　“本趟列车由清河站始发，经停八达岭长城站，最终到达崇礼站。”春节期间，北京清河站人来人往，携带各式各样雪具的游客们正兴冲冲地搭乘列车。京张高铁和京礼高速串联起了京津冀一小时交通圈，真正实现了路通人聚。

　　在京张体育文化旅游带上，“首钢城市复兴新地标”“延庆最美冬奥城”“张家口亚洲冰雪旅游度假目的地”，已成为冬奥筹办带动本地发展的典型范例。

　　北京冬奥会延庆赛区在赛后30多天就顺利完成从赛场到景区的转换，今年春节假期，北京市延庆区共接待游客75.8万人次，占全市乡村游接待游客总数的57%。延庆区区长叶大华介绍：“我们先后推出了冰灯、冰场、冰馆三块冰特色旅游产品，冰雪观光、冰雪赛事、冰雪民宿、冰雪运动等多种业态，延庆已成为广大冰雪爱好者的首选目的地。”

　　因冬奥实现华丽转身的首钢园，正努力推动这里的山、水、冬奥、工业遗存融合发展。首钢滑雪大跳台作为世界上第一个永久性保留的滑雪大跳台场馆，将积极申办赛事；首钢极限公园成为京城滑板、攀岩等户外极限运动聚集地；北京冬季奥林匹克公园的42公里滨河步道，成为北京首条全封闭马拉松路线。

2023年1月15日，游客在首钢滑雪大跳台下体验雪地越野。2023年元旦开启的“首钢园冰雪汇”，让北京首钢滑雪大跳台成为大众冰雪乐园。新华社记者鞠焕宗摄

　　在崇礼，冬奥红利变成实实在在的获得感。这个冬天的滑雪热让崇礼本地人卢永帅累并快乐着。作为滑雪教练，他这几年陆续通过了国内以及新西兰、加拿大等国的滑雪教练资格认证，收入也水涨船高，一个雪季每月能收入大几千元甚至上万元。奥雪极限雪具店店长闫永利也迎来了一年里最忙的时候。他说：“近期店里已经接待了六七千名顾客，还有来自俄罗斯、印尼的(顾客)，营业额一天就有几千块钱。”

　　冰雪运动的广泛普及，有力推动了冰雪装备制造、旅游休闲、服务培训等产业快速发展，如今的崇礼每4人中就有1人从事冰雪相关工作。

　　2月1日发布的《可持续·向未来——北京冬奥会可持续发展报告(赛后)》和《北京2022年冬奥会和冬残奥会遗产报告(赛后)》显示，北京冬奥会在赛事结束时即实现100%碳中和；赛事筹办优先使用租赁的产品或部件，租赁比例约79%；在奥运史上首次把“大型活动可持续性管理体系、环境管理体系、社会责任指南”三个国际标准整合为一体，并获ISO标准《体育设施与大型赛事可持续性评价指南》的预立项……这些无疑为我国今后举办大型赛会积累了宝贵经验。

　　在筹办和举办北京冬奥会、冬残奥会的过程中，全社会关爱、帮助残疾人成为共识。赛事的《无障碍指南》《无障碍指南技术指标图册》等技术规范，推动《北京市无障碍环境建设条例》修订和出台，全面提升了城市无障碍环境建设标准。

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　　冬奥筹办七年磨一剑，冬奥举办一朝铸经典。我国始终把冬奥筹办与城市、区域发展紧密结合，坚持冬奥成果与人民共享，通过推广普及冰雪运动带动全民健身走向纵深，通过产业发展促进就业增收，通过提升公共服务水平改善人民生活品质，让人民身心更健康、就业更充分、生活更美好。

　　圆梦冬奥会，一起向未来。习近平总书记在北京冬奥会、冬残奥会总结表彰大会上指出：“伟大的事业孕育伟大的精神，伟大的精神推进伟大的事业。”北京冬奥值得永远铭记，北京冬奥精神将激励广大中华儿女在新时代踔厉奋发、不懈奋斗，创造奇迹。向着春天再出发，让我们一起向未来！

　　文字记者：姬烨、孔祥鑫、李春宇

　　参与采写：张骁、夏子麟、杨帆

　　视频记者：孔祥鑫、夏子麟、张骁

　　海报设计：赵丹阳

　　新媒体编辑：黄康懿、王浩程

　　(新华社)

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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

　　（文图：赵筱尘巫邓炎）

[责编：天天中]

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